L’empire des sens : la lumière

Nous, personnes autistes, avons très souvent une sensibilité particulière, naviguant entre l’hyposensibilité et l’hypersensibilité. Cette dernière peut être particulièrement fatigante et handicapante, surtout lorsque tous les sens se mettent de la partie, en un joyeux pêle-mêle de lumières étincelantes, bruits perçants, touchers brûlants et odeurs écœurantes, ce qui peut aller jusqu’à engendrer des migraines, des crises de larmes, d’angoisse ou des moments d’hébétude et d’incapacité totale.

Il est bon de pouvoir gérer ces sensations afin d’endiguer la saturation.

Voici quelques parades en ce qui concerne la sensibilité à la lumière :

Beaucoup trop de lieux sont éclairés à l’aide de tubes lumineux fluorescents, qui, non contents d’être agressifs, en rajoutent parfois en ayant le mauvais goût de grésiller et de clignoter. Si vous vous trouvez dans un lieu tel pendant la journée, vous pouvez parfois essayer de demander simplement « Excusez-moi, serait-il possible d’éteindre la lumière, ou d’en allumer une autre ? Celle-ci est un peu violente. » J’ai remarqué que beaucoup d’êtres humains n’aiment de toute façon pas ce type de lampe et ne verront pas de problème à en changer si une alternative est possible.

Dans le cas contraire, pensez à toujours vous munir de lunettes de soleil. Il existe des lunettes à acheter en boutique d’optique dont les verres transparents se teintent plus ou moins en fonction de la luminosité, des verres teintés qui se clipent par dessus les lunettes de vue, ou encore des lunettes très faiblement teintées, légèrement rosées, mais qui offrent une grande protection contre les UV sans que cela se remarque. Ces lunettes sont malheureusement souvent assez chères, même si elles peuvent être remboursées en fonction de votre mutuelle. Si comme moi, vous avez une fâcheuse tendance à égarer, rayer, tordre ou casser vos lunettes, vous pouvez avoir une collection de lunettes bon marché facilement trouvables en grande surface qui vous permettra d’en avoir une paire dans votre sac, une dans votre manteau, une dans votre veste, une de secours chez vous, etc.

Dans tous les cas :

Selon la norme NF EN ISO 12312-1 2013, concernant les lunettes de soleil pour usage général, publiée par le groupe AFNOR, il existe cinq catégories classées selon une échelle allant de 0 à 4, selon le pourcentage croissant de lumière filtrée :

• la catégorie 0 associée au symbole d’un nuage ne protège pas des UV solaires ; elle est réservée au confort et à l’esthétique ;
• les catégories 1 et 2 sont adaptées aux luminosités solaires atténuées et moyennes. La catégorie 1 est associée au symbole d’un nuage cachant en partie le soleil. La catégorie 2 est associée à un soleil sans nuage, comportant 8 rayons ;
• seules les catégories 3 ou 4 sont adaptées aux cas de forte ou exceptionnelle luminosité solaire (mer, montagne). La catégorie 3 est associée au symbole d’un soleil intense comptant 16 rayons. La catégorie 4 est associée à un soleil qui domine deux pics montagneux et deux lignes de vagues (l’inadaptation de la catégorie 4 à la conduite sur route est symbolisée à l’aide d’une voiture barrée d’une croix).

Source

Le fait de porter des lunettes de soleil en intérieur, ou même en extérieur par temps couvert, attire souvent les regards et les remarques. On pourra notamment vous dire, en manière de raillerie : « Y a beaucoup de soleil, hein ? », ce à quoi vous pouvez par exemple répondre « Oui. » en souriant. Si vous craignez qu’on vous perçoive comme une personne hautaine, ce qui est parfois le cas, même si je n’ai jamais compris le rapport entre arrogance et lunettes noires, mais que vous n’avez pas pour autant envie d’entrer dans les détails ou de donner un cours magistral sur les traits autistiques, vous pouvez vous contenter d’expliquer que vous êtes très sensible à la lumière, ou encore que vous êtes fatigué·e, que vous avez la migraine, voire la gueule de bois (attention, cette dernière option n’est à utiliser que très ponctuellement, et jamais en contexte professionnel, où cela risquerait fortement de vous porter préjudice, sauf à jouer dans un groupe de rock).

Chez vous, privilégiez les sources de lumière douces et multiples plutôt qu’une seule lampe puissante : lampe de chevet, guirlandes lumineuses, LED… Si vos ampoules éclairent fortement, vous pouvez facilement les atténuer en dessinant dessus à l’aide de feutres rouge, jaune, orange, bleu… Si vos abat-jour (ou peut-être une nuit) ne sont pas assez épais, vous pouvez les renforcez en les voilant d’un foulard à condition qu’il ne soit pas dans un tissu inflammable ; attention à mettre le foulard uniquement par dessus l’abat-jour, et pas au dessus ou en dessous de l’ampoule, et vérifiez bien que le tissu ne chauffe pas trop.

Si, comme nombre de personnes autistes, vous passez beaucoup de temps devant un écran, il existe de nombreux logiciels permettant de varier l’intensité et la couleur de la luminosité. Quoi qu’il en soit, veillez à ne pas fixer trop longtemps un écran dans le noir complet, mais allumez une petite lampe auprès de vous, et pensez à régulièrement fermer les yeux et regarder ailleurs. Si vous utilisez un écran pour travailler, n’hésitez pas à programmer une alarme à heure régulière pour vous forcer à penser à fermer les yeux pendant un moment et regarder ailleurs, idéalement au loin et à la lumière naturelle.

C’est la fin de ce premier article sur l’hypersensibilité, vous pouvez donc fermer les yeux puis regarder ailleurs en attendant la suite.

(Et n’hésitez pas à lâcher vos commmsssszZ.)

Les petites tortures

Attention, cet article parle de maltraitance et d’abus parentaux.

Il vient d’être révélé que la bande-dessinée Les petites victoires allait faire l’objet d’une adaptation cinématographique. Cette nouvelle est d’une grande violence pour la communauté autiste.

Il s’agit de l’autobiographie du père d’un enfant autiste qui explique « faire le deuil de l’enfant normal » et raconte comment il a dressé son enfant à paraître moins autiste.

Ainsi, il va par exemple prendre l’enfant dans ses bras et le serrer de plus en plus fort malgré son refus, ses cris et ses pleurs, jusqu’à ce qu’il se taise. Le silence de l’enfant est alors perçu comme une acceptation du contact physique alors qu’il a signifié très clairement son refus auparavant. Cette tactique apprend à l’enfant que son consentement, et le consentement en général, n’a pas d’importance. Elle lui apprend que son corps ne lui appartient pas mais est à disposition des autres, même s’il ne le veut pas. C’est de l’abus, et cela ouvre grand la porte à de futurs abus potentiels.

Forcer un enfant à avoir des contacts physiques qu’il ne souhaite pas est évidemment de l’abus. Lorsque l’enfant est autiste, subitement, cela devient moins évident : on entend dire que le père fait ça pour le bien de l’enfant, quand lui-même reconnaît :

J’aime les câlins et l’idée que mon enfant refuse que je le prenne dans les bras, qu’on se regarde dans les yeux et qu’on rit (sic) ensemble, m’était insupportable.

(Extrait d’une interview du Huffington Post)

C’est donc bien pour son propre plaisir qu’il agit ainsi. Il ne lui apprend pas à apprécier les câlins mais à les subir. C’est tout sauf une « victoire ».

De même, l’enfant ne supporte pas la présence de poussière dans son bain. Quoi de plus logique : un bain est fait pour se laver et se détendre, et la poussière n’est pas ce qu’il y a de plus hygiénique et relaxant. Mais ici, cela devient un trait autistique qu’il faut absolument « guérir ». Au lieu donc de s’appliquer à nettoyer la baignoire, le père préfère s’amuser à ajouter de la poussière au bain de son fils. Vous avez bien lu.

Tout le monde s’accorde à dire que les enfants ont besoin de repères et d’un environnement stable. Cet homme s’emploie pourtant à déplacer régulièrement les meubles afin de forcer son fils à « se libérer de sa routine ».

Ainsi, l’enfant ne dispose d’aucun répit ni refuge. Pas même son bain, sa chambre, son lit. Aucune distinction n’est faite entre père et thérapeute, entre vie quotidienne et thérapie, et cette thérapie ne sert pas les intérêts de l’enfant mais avant tout ceux du père. L’enfant n’apprend pas à être plus à l’aise avec le changement, avec la poussière, avec le contact physique, il apprend à masquer son malaise et ses angoisses. Il n’apprend pas à gérer ses émotions et ses ressentis, mais à les dissimuler et à les enfouir, tout cela pour paraître plus normal aux yeux de son père. Un père qui se demande si son fils aura un jour une copine et des enfants, qui se lamente de devoir abandonner les rêves qu’il avait forgés pour lui, et qui songe même à se débarrasser des livres qu’il avait gardés pour lui.

Il est désespérant que ce soit à nouveau ce type de voix qui soit mis en valeur, quelques mois après la parution française de To Siri with love, alors que la parole des personnes directement concernées est si souvent étouffée et que NeuroTribes n’est toujours pas traduit en français.

Nous avons lancé le hashtag #boycottlespetitesvictoires pour exprimer ce que nous pensons de ce livre, et plus particulièrement à Sombrero Films et Alain Benguigui ce que nous pensons de ce projet de film.

Un autre article sur le sujet par Dcaius

Un autre article sur le sujet par Neiiko

(Deux blogs passionnants que je vous invite à suivre !)

Une liste d’ouvrages parlant de l’autisme écrits par des personnes autistes

Une pétition pour que NeuroTribes soit publié en français

Vous pouvez également trouver des extraits de ma pièce Les antennes et les branches, dont les personnages principaux sont autistes, sur mon blog

Une vidéo de Dcaius et Alistair H Paradoxæ

Artistes autistes

Cet article est un peu hors-série, puisqu’il ne contient pas de conseils mais plutôt un appel.

Je suis autiste et autrice. Dans le cadre de mon mémoire en études théâtrales, j’aimerais pouvoir discuter avec différentes personnes autistes (autodiag compris) et artistes ou exerçant un art quelconque. 

Si cela vous concerne et vous intéresse,  vous pouvez me contacter par ici ou par Twitter pour plus d’informations.

Et n’hésitez pas à relayer l’appel ! 

L’art de la conversation

J’ai longtemps considéré que le langage était avant tout un moyen d’échanger des informations. Quelle ne fut pas ma stupeur, en cours de grammaire, d’entendre Mme Joëlle Gardes-Tamine en parler comme d’un outil de socialisation. D’abord révoltée et dans le déni, je passai rapidement à la phase d’acceptation en remarquant que, effectivement, ça expliquait pas mal de choses.

Cette révélation me fut d’une grande aide pour comprendre bien des subtilités de l’art de la conversation et élaborer quelques stratégies pour en éviter les embûches et les malentendus.

• • • Je commencerai par un point crucial, qui peut changer la vie, et que je connaissais en réalité bien avant mes cours de grammaire à la fac même si je ne le comprenais pas. C’est en effet ma prof d’EPS de CM2 qui me l’a enseigné : quand on vous demande comment vous allez, on ne s’attend pas à ce que vous répondiez la vérité. En fait, certaines personnes ne répondent même pas à la question, mais se contentent de la renvoyer : « Ça va ? — Ça va ? ».  La réponse en elle-même a donc si peu d’importance que, si vous ne vous sentez pas d’humeur verbale, vous pouvez l’esquiver en faisant un signe de main avec un grand sourire et en vous éloignant d’un air pressé (attitude à réserver aux gens que vous connaissez un minimum, car ne fonctionne pas dans le cadre de présentations officielles). J’ai ainsi pris l’habitude de répondre « oui » même quand ça ne va pas, mais attention, cette simple réponse peut également être perçue comme abrupte (ce qui est donc un excellent moyen de couper court à l’interaction sociale si c’est ce que vous souhaitez), puisque, rappelons-le, le but n’est pas d’échanger des informations. Il ne s’agit donc pas de donner une réponse simple et précise, mais de montrer à votre interlocuteurice que vous vous intéressez à ellui. Voici quelques exemples de réponses simples, à adapter selon les circonstances, le niveau de langue, votre intimité avec votre interlocuteurice :
      — Comment allez-vous ? — Très bien, merci, et vous-même ?
      — Tu vas bien ? — Très bien, et toi ?
      — Ça va ? — Ça va et toi ?
      Voire : — Ça va ? — Ça va ! Et toi, ça va ? — Ça va ça va !
    • S’il se trouve que vous vous souciez réellement du bien-être et de la santé de votre interlocuteurice, vous pouvez le lui faire comprendre en introduisant une variation dans les formules de politesse habituelles. Par exemple, si vous savez que votre interlocuteurice traverse une période difficile, vous pouvez lui demander :
      — Comment tu vas aujourd’hui ?
      — Est-ce que ça va mieux ?

      Plus généralement, si la personne vous répond qu’elle va très bien mais que vous voulez avoir l’assurance qu’elle est sincère et ne le fait pas uniquement par politesse, vous pouvez lui répondre « Oui­ ? » afin qu’elle comprenne que, si elle le souhaite, elle peut vous parler franchement. Je ne compte plus les fois où j’ai appliqué cette stratégie et que le « Très bien merci » initial s’est mué en « En fait je suis en pleine séparation / mon grand-père est malade / mon chien est mort »…

    • De la conversation d’ordre météo : il vous est sûrement déjà arrivé qu’une personne que vous ne connaissez très vaguement ou pas du tout, ou que vous ne faites jamais que croiser, comme votre voisine, votre boulanger ou votre camarade d’ascenseur, vous confie qu’ « Il ne fait pas chaud aujourd’hui ». Ce genre d’interventions m’a souvent plongée dans des abîmes de perplexité, d’abord parce que les gens semblaient généralement apprécier des températures qui m’asphyxiaient et se plaignaient du froid dès lors que je commençais à respirer un peu, et ensuite et surtout parce que, ne comprenant pas l’intérêt de la remarque, je ne savais pas quelle était l’attitude à adopter en réponse. Nombre de personnes inconnues furent ainsi très surprises de me voir leur offrir mon écharpe ou mon manteau alors qu’elles venaient de se plaindre du froid. Voici quelques suggestions de réponses, glanées çà et là, à utiliser selon le contexte :
      — Il ne fait pas chaud mais tout de même meilleur que la semaine dernière.
      — Et ça ne va pas s’arranger !
      — On ne sait plus comment s’habiller.
      — On va vers le redoux.
      — On supporte une petite laine.
      — Vivement le printemps.
      Notez l’usage des pronoms impersonnels, qui participe sans doute à une certaine cohésion sociale.

      Personnellement, j’ai un faible pour « Le temps se détraque, c’est à cause de tous ces machins qu’ils envoient dans l’espace » mais attention, selon le contexte, il y a un risque d’être pris au sérieux.

    Voilà tout pour aujourd’hui, mais j’ajouterai d’autres suggestions prochainement.
    N’hésitez pas à faire part de vos propres stratégies en commentaires ou par là.

La bise

J’inaugure ce site en parlant d’un concept qui m’a pourri la vie pendant des années. 

La bise : comment la faire et surtout comment ne pas la faire ?

 

Enfant, j’étais si timide que je refusais catégoriquement de saluer, que ce soit du geste ou de la voix. En grandissant, j’ai fini par m’y faire, mais je n’ai jamais pu m’habituer à faire la bise. Je me rappelle douloureusement avoir reçu un cours officieux de bise au collège, m’apprenant qu’il ne s’agissait pas de prodiguer un vrai baiser sur la joue mais plutôt d’appliquer sa joue sur celle d’en face tout en émettant un léger bruit de succion. En plus d’être intrusif, c’est donc parfaitement ridicule. Ainsi qu’inégalitaire, puisque les garçons sont autorisés à se contenter de se serrer la main, comme je m’en suis rapidement rendu compte.

La pression sociale collégienne loin derrière moi, je pensais en avoir fini avec ces conneries. C’était sans compter la pression sociale de tout le reste de la société.

Après avoir un moment tenté de me fondre dans le moule, j’ai fini par abandonner : la simple perspective d’être touchée au visage par des personnes inconnues m’angoissait tant que j’évitais les nouvelles rencontres, du moins celles en chair et en os. Il me fallait établir quelques stratégies, qui vous seront peut-être utiles si vous êtes dans le même cas que moi.

J’en ai testé plusieurs, à adapter en fonction des circonstances :

• Saluer à la cantonade, en souriant et agitant la main d’un peu loin. Fonctionne très bien en passant près d’un groupe, surtout si l’on accélère le pas d’un air pressé. Peut fonctionner lorsque vous rejoignez un groupe, par exemple lors d’une soirée. Ne fonctionne pas du tout quand on vous présente quelqu’un en particulier,bau risque d’avoir l’air extrêmement fuyant.
• Tendre la main avant que la personne ait eu le temps de coller son visage au vôtre. Fonctionne plus ou moins bien selon le contexte : certaines personnes tenteront tout de même de vous faire la bise, d’autres pourraient se sentir blessées, vexées, rejetées.
• Prétendre que l’on est malade. Fonctionne ponctuellement, mais ne pas en abuser.
• Ne pas bouger du tout, en espérant que l’autre comprenne de soi-même et ne vous fasse pas la bise. Très mauvais résultats, statistiques désastreuses.
• Déménager dans un pays où l’on ne fait pas la bise. Efficace mais pas toujours envisageable.
• Expliquer que l’on n’aime pas faire la bise. C’est de loin ma stratégie préférée. L’idée peut paraître intimidante au début, je vous conseille de vous y mettre en douceur, en commençant par en parler à une personne proche. Expliquez-lui le plus simplement possible que vous n’êtes « pas très bise » et que vous préféreriez vous dire bonjour autrement : vocalement, d’un signe de tête, d’une poignée de main, d’un câlin… Accordez-vous sur une solution qui satisfasse tout le monde. Une fois que vos intimes sont au courant, vous pouvez plus facilement l’expliquer à des personnes moins proches, jusqu’à ce que, de cercle en cercle, presque tout votre entourage soit au courant. Si vous insistez bien sur le fait que « c’est pas contre toi, c’est juste que je n’aime pas la bise », personne ne devrait se sentir rejeté.

J’ai adopté cette dernière stratégie depuis plus d’un an, et cela a révolutionné mes rapports sociaux. J’éprouve bien moins d’angoisse à rencontrer de nouvelles personnes, à sortir en groupe… Non seulement la plupart des gens ne s’est pas vexé et a rapidement integré que je n’aimais pas faire la bise, mais en plus il s’est avéré que bon nombre d’autres personnes, surtout des femmes, n’aiment pas ça non plus.

Il m’arrive aussi parfois d’alterner avec certaines stratégies précédentes, selon les circonstances.

Attention : il arrivera probablement que certaines personnes se vexent tout de même, voire ne tiennent pas compte de votre avis et vous imposent la bise malgré tout. Sachez bien que le problème ne vient pas de vous, mais bien de ces personnes, sur qui vous savez désormais à quoi vous en tenir. Personne n’a le droit de vous imposer un contact physique qui vous est pénible.

Il arrivera aussi que certaines personnes oublient, par manque d’habitude, ce qui est très différent : il suffit alors de le leur rappeler gentiment pour qu’elles s’excusent et promettent de s’en souvenir.

 

J’espère que ce premier article a pu vous être utile.

N’hésitez pas à me faire part de vos remarques et suggestions, ou à partager vos propres stratégies.

Et si une de mes stratégies a pu vous aider, je vous en prie, faites-le moi savoir !